潰瘍性大腸炎と一緒にドイツ留学

逆薬疹？

Remicadeのおかげでずいぶん調子が良いので、ペンタサ以外の薬をやめてみることに。
時を同じくして、ひざ下に貨幣状湿疹が出ました。2005年の結節性紅斑と同じ場所です。
関連はあるのだろうか？
ステロイドの入った軟膏と、かゆみ止めの錠剤を服用中。
だいぶ楽になりましたが、副作用で眠いです。
UCになった時点で病気はもうこれだけ、と思っていたら、追加があるとは。。
おなかがおとなしくしてくれるのが、幸いです。
来年には治したいと思います。よいお年を！

Remicade in Japan 10回目

夏のドイツ滞在をきっかけに、頭が脂漏性皮膚炎になりました。皮膚科で塗りステロイドをもらったらあっさり治った。乾癬という病気でのRemicade治療を研究しているお医者さんでした。Remicadeがきっかけで肌が脂っぽくなることが結構あるのだそうです。固形の洗濯石けんで頭を洗うようにと言われました。クエン酸を水に溶かしてリンスしています。
病院の帰りはいつもの美容室へ。事情を話したら、とてもゆっくり、やさしく洗髪してくれました。
Remicadeの日はスポーツにいけないので、体を動かしたくてパン作り。米粉とかぼちゃを使ったので、普通のパンより食べごたえがあります。
年内の病院はこれでおしまい。半日がかりだけど、２ヶ月に一度の通院は楽でありがたいです。

Remicade in Japan 9回目

久しぶりにドイツに行ってきました。３週間の滞在中、いつも通り家と学校の往復でした。友との再会や久しぶりに見る街は感慨深かったですが、翌日からは通常モードに。「住んでいたときよりドイツ語上手になってるね。」とみんなから言われた。なんなんだ。いつもお世話になっているうちのわんこは年とって、ちょっとせつないです。
不規則な生活で薬も飲み忘れがちでしたが、元気でした。帰国後すぐのRemigadeは時差ボケで爆睡でした。

Remicade in Japan 8回目

暑いです。本来涼しい場所である図書館も、サウナです。サラリーマンさんたちはスーパークールビズになれない職業もあったりして、とにかく上司が率先しなくてはいかんなあ。
暑くてのびのびしているのは我が家のスイカ。あっさり実を付けました。大きくなれよ〜。
前回のRemicade後、帰宅してから顔がかゆかったので、今日はゆっくり２時間コース。背中が痛い。先生は、医療券更新の書類が立て込む時期ともあり、てんてこまいでした。頭が下がります。書類記入代が6千円にはびっくりでした。

内視鏡 2011

予定より早めの内視鏡検査。ストレスで下血があったのですが、検査の日までにはすっかり元通り。うっすら潰瘍の跡が見える程度で、UC患者としてはまあまあの腸でした。
びっくりしたのが、内視鏡をしてくれたお医者さんが、自分より年下だったこと。年取っちゃったなあ。看護士さんに言ったら、「これからどんどんそうなるわよ」ですって。確かに。腕がよいばかりか、トークも軽快でした。
震災後にベランダの植物を総入れ替え。新しく、スイカの苗を植えました。実がつくといいなあ。

Remicade in Japan 7回目

GW明けのRemicade。看護士さんとおしゃべり。震災の日のことを教えてもらいました。手術中の患者さんを押さえ、他の手術は中止に。点滴中の患者さんはそのまま。外来の患者さんと看護士さんの何人かは帰れず、宿泊したそうです。外はもちろん徒歩で帰宅する人たちの群れ。私も３時間歩きましたが、短いほうではないかしら。

海外の友人たちから「今すぐ逃げろ」という趣旨のメールをもらい、海外の新聞記事を読んで憂鬱になっていました。お花見をする気分になれませんでしたが、自転車で出かけたら、気分がよくなりました。

ドイツにいたら怖い思いはしなかっただろうけれど、心配でいてもたってもいられなかったはず。すぐに実家に駆けつけることができてよかったです。

Remicade in Japan 6回目

２月は風邪でつらかったですが、咳止めだけ飲んで、あとは自力でがんばりました。お腹はずっと元気でした。この病気になってから、今が一番元気かもしれない。

Remicade　２０１１の１回目でした。入れ始めにカーッと酔っぱらいになったので、ゆっくりの120分コースに。原因はわかりませんが、内視鏡をする前、鎮静剤みたいのを打つときにも、同じようになります。アレルギー反応は出ませんでした。寝返りを打てなくて、背中が痛かったです。

調子がよいので、整腸剤を飲まなくてよいことになりました。どんどん薬が減っていくのは嬉しいわん。

Remicade in Japan 5回目

あけましておめでとうございます！

年明け最初のRemicade。病院はなかなかに混んでいました。大きな声で知り合いに自分の病気を説明しているビジネスマンがいました。「潰瘍性大腸炎というのになっちゃってねー。でも専門の先生がいるんだって。」話しかけたい気持ちをグッとこらえました。最初から専門の先生に見てもらえて、お客さんラッキーよ！

今日は慣れてきたので、120分コースではなく、90分コースになりました。i Podに入れていったお笑い番組は、見終わりませんでした。

Remicade の効果を、他の人からのコメントで感じます。久しぶりに会う人会う人（病気のことを知っている人、知らない人）、みんな「元気になったねー」「前よりだいぶ元気そうだねー」と言います。そこで免疫抑制剤を減らしてみようと思います。今回はRemicadeを併用しているので、再燃することはないでしょう。

クリスマスプレゼントは、大掃除中に発掘した、ライプライター。齢50にして現役。電力いらず。よく考えるとすごい。インクリボンの替えを買ったので、これから手紙はこれで書きます。

今年も不定期更新ですが、よろしくお願いします。

Remicade in Japan 4回目

粘血はたくさん寝たら治りました。人間ってすごい。壊れたi Podも見習ってほしいものです。

今回のRemicadeも、先生の入念な準備により、全くアレルギー反応が出ませんでした。元気元気。
病院に早く着き過ぎたため、近くのスタバで豆乳カフェオレを飲んで、Remicade前を過ごす。なんて余裕なの。結果、Remicade中に尿意が我慢できず、2回もトイレに。全然余裕じゃなかった。その後予約を入れていた美容室にも遅刻。いかんなー。

帰りに家の近所でスプレー菊を摘みました。道ばただからちょっとだけちょうだいね。実はこの菊、夏に私がヨモギだと思って食べていたものです。何度も茹でこぼして、火をしっかり通していたからだいじょうぶだけど、君、菊だったんかあー。

「葉は大きく裂け、裏面には白い毛を密生する」「特有の香りがあり」（Wikipedia、ヨモギの説明）と読んで、すっかりヨモギだと思ったのに。
「日本では、薬草や観賞用植物として平安時代より用いられ、」（Wikipedia、菊の説明）ともあるので、まあいっか。次からは気をつけよう。

年内の病院は、何もなければこれでおしまい。

Remicadeは何日持つか

食欲の秋、スポーツの秋です。腹筋が割れちゃうくらい、そして生理が1ヶ月遅れるくらい、運動に夢中になってしまいました。まわりで風邪がはやっても、一人で元気。体調はおおむね良好と思っていたのですが…。

先週から、何となくお腹が痛いことがありました。昨日と今日、朝だけ血の混じった粘液が出ました。腹筋のやりすぎかと思っていたら、再燃疑惑。このパターン、そろそろ学習するべきです。

あと3日で、前回のRemicadeから8週間経ちます。クローン病の人のブログなどを読んでいると、8週ではなく、7週おきにRemicadeを打ってもらっている人がちらほらいます。なるほどこういうわけなのね。本来は今週Remicadeを打ってもらうのですが、仕事の都合で来週にしました。打ったらとたんに元気になるんだろうなあ。

写真は静岡の子供たちとガンダムです。ベルギーからコンテンポラリーダンスの人が公演に来ました。朝一番のバスで行って、夜の公演まで、美術館とガンダム巡り。発芽玄米を小さいおにぎりにして、20個位持っていきました。おかずは現地の美味しいもの。おかか粉がのったおでんや、黒いはんぺんを食べました。美味しいお茶も飲みました。静岡は人があったかくてよいところです。

おなかげんき

すっかり秋になりましたね。最近はストレスの割におなかが元気で、とても助かります。Remicadeとスポーツのおかげです。

教え子から、無農薬の、新米の玄米を分けてもらいました。消化を良くするために水に１日つけ、発芽玄米にして食べます。白米と１対１の割合で炊きます。炊飯器でも炊けますが、土鍋で炊くとモチモチして美味しい。このミックスご飯を食べるようになってから、おなかの調子がすこぶるよいです。市販の発芽玄米は、塩分が多いのと、値段が高いです。

天気のよい日は、自転車で大学に行きます。渋滞を避けるべく、６時過ぎに出発。７時過ぎに到着し、のんびり朝食タイムです。往復で約30km。先日、体力測定をしたところ、実年齢より５歳若い結果でした。ニヤニヤ。

早朝に大学に着くと、にゃんこがお出迎えしてくれます。警備のおじさんたちが、ご飯をあげたり、病院に連れていったりして、よく面倒をみてくれています。学生さんたちからもパンなどをもらっているらしく、どの猫もみんなフクフクと太っています。

Remicade in Japan 3回目

過ごしやすい季節になってきました。やっとだー。

朝6時過ぎに出発。7時過ぎ、病院近くのコピーショップに到着。他にお客さんがいなくて、ゆっくり接客してもらえました。コピー＆製本で5900円。びっくりした。でも品質に納得。24時間営業でなくてもよいから、こんなコピーショップが近所にあったらなあ。アメリカ資本独特のスカした店作り＋日本人ならではの細やかな接客の組み合わせは、結構好きです。Apple Storeもそんな感じだし。

Remicadeは、相変わらず速度遅めの2時間半コースでした。結核予防のお薬はもうおしまい。赤身のお魚とチーズが解禁になります。アレルギー対策のお薬は次回投与の2週間前だけ。それ以外のお薬は継続します。

病院で、スーツ姿の患者さんをよく見かけます。Remicade後、普通に働くんだろうなあ。偉いなあ。私は一日ネムネムで、どうにも気力が出ません。学生指導は元々ゆるくやっているので、それだけはこなします。卒業生が遊びに来てくれて、まったりおしゃべり。夜に学術発表を聞きに行くつもりだったのですが、がんばって行ったとしても、起きている可能性は0です。スポーツなら行きたい気分なのですが、まだアレルギー反応が心配なのでお休み。

Remicade後に一日続く、のどの乾き、フワフワの無力感、記憶が薄い感じはどこから来るのか。寝不足だから？薬のせい？たぶん両方です。「いいよいいよ、今日は帰ってゆっくりしなよ。」「そうだよねー。そうするよ。ありがとう。」と頭の中で一人二役。帰って野菜でも食べて、おもしろいDVDでも見よう。
　
最近おもしろかったDVD: 「One Day in Europa」。「ヨーロッパの外国人」「サッカー」「盗み・強盗」がテーマの、４話オムニバスです。「グッバイ・レーニン」の、主人公の同僚役で出てた俳優さんの話が一番オチがよかった。いい俳優さんだ。そうだ、小さいきゅうりを買ったから、酢漬けにしよう。あの映画の漬け物みたいに。

次回Remicadeは11月半ば。それまで病院に行かなくてよいのはありがたい。

Remicade in Japan 2回目

早いもので、Remicade2回目が終わりました。一番アレルギーショックが出やすい回ということで、先生はものすごく慎重でした。私はアレルギー対策のお薬のせいでネムネムだったため、ほとんど寝ていて覚えていません。その後美容室に行きましたが、最初から最後まで寝てました。

体調の変化は、下血が全く見られなくなったことと、夜通し眠れるようになったこと。時々普通の便が出るようになったのはビックリ。腸が水分を吸収しているということですね。そうそう、腹筋を使うんだったな。大腸のひだは戻ってくるのだろうか。

体が元気になったので、クロスバイクを買いました。10kmを往復して、図書館やバイトに通っています。今は暑くて毎日は無理ですが。秋になったら自転車遠足行きたい。

ノートパソコンがお亡くなりになりました。日本とドイツで６年がんばってくれました。どうにもこうにもならないので、２年ローンでデスクトップのMacを買いました。画面が大きくて、目にやさしいです。チャリ通で交通費をチビチビ貯金して、Macローンにあてます。

Echika池袋の有料トイレ

日本は無料できれいなトイレが使えます。駅でも、お店の中でも。
それでもあえて、有料トイレでくつろぎたい時があります。UC再燃中のときや、体が弱っているときなど。そんなときのために、有料トイレを見つけたら、記録していきます。

「Echika池袋」
場所：　地下鉄副都心線改札すぐ、C4　Espace　Pause　「休憩のゾーン」内
営業時間：　7:30-23:30
金額：　100円
トイレ個数：　普通の個室３つと、オストメイト、車椅子対応の広い個室が１つ。
よいところ：　普通の個室トイレに、着替えの際に使える折りたたみ台が付いている。人通りの多い通路から一転し、とても静か。隣に有料のパウダールーム「CLUXTA」がある。

トイレフロア内に誰もいないときだけ、写真を撮ります。

Remicade in Japan 1回目

何となく調子が悪い状態が半年続き、特定疾患の書類更新のために内視鏡をしたところ、やはり何となく潰瘍がありました。書類にも「難治」とありました。このままでは埒が明かないので、Remicadeを試すことに。

ドイツで3回やった後、間が空いてしまったので、ショック症状が出ないよう、万全を期して行われました。一日経って体調がどう変化したか。

夜にガスがたまってお腹が張っていたのが、なくなった。下血が止まった。朝までトイレなしでぐっすり眠れる。下痢っぽさがなくなってきて、排便時の腹痛がなくなった。

「なんということでしょう！」劇的ビフォーアフターのナレーションが聞こえてくるようです。
次回が、一番ショック症状が出やすいそうです。なので、アレルギー対応のお薬を２週間飲みます。ちょっと眠くなりますが、仕方ありません。

日本で海外旅行気分

スペインからお友達が来て、付き合いで日本旅行してきました。お友達はJapan Rail Passがあるから電車乗り放題。私はいちいち切符を買うので、ごく一部だけお付き合い。宿はユースホステル。宿泊している人が少ないおかげで、一人でお部屋貸切の日もありました。一泊はデンマーク人の女の子２人組と相部屋。親戚にドイツ人がいるよ～という女の子のおかげで、私のドイツ語交じりの英語も、なんとか通じました。

旅行中、ユースホステルで日本人のお客さんは私だけでした。若い頃にユースホステルを泊まり歩いた際は、結構日本人と出会ったものですが。時期的なものかしら。

お友達はドイツで出会った中で一番付き合いが古い。男性なので、旅先のいろいろなところで「彼氏？」とか聞かれ、「弟です。」と返事しておきました。実際にそういう気分です。出会ったときは未成年でしたが、今では立派な研修医です。大人になったのう。はるばるありがとう。次は彼女作って一緒においで～。

CRPの値も下血も、なんだか中途半端。旅行もスポーツもできるけど、調子が良いとは言えません。レミケード開始を視野に入れつつ、来週は内視鏡検査です。

和食好きな友達のために、ゴーヤチャンプル弁当を作る。ふりかけで無精ひげを表現。

妥協点

風邪が流行っていますが、皆様いかがお過ごしですか。インフルエンザや百日咳などが要注意だそうですよ。
スチーム吸入器を導入して以来、のどはいい感じです。あと、ミヤ錠を導入以来、下痢っぽさがかなり減りました。下血は相変わらず。頑固だなあ。そういう体質だと思うようになりました。慣れってすごい。

ずっと節制していても変わらないので、気晴らしにパンケーキ食べ放題に行ってきました。たくさんいけると思ったのに、最初に出てくる5枚で満腹になってしまいました。ドリンクバーでお茶を飲みすぎて、お腹の中でふくれてしまった気がします。メープルシロップおいしい。

日本でも、レミケードが潰瘍性大腸炎に認可されるそうですね。トライしてみようかと思っていますが、過去にやったことがある人は、ショック症状が出る可能性もあるらしいです。やるとしたら、夏休みからかなあ。７月はスペインのお友達が3週間遊びに来るので、仕事＋観光で忙しくなりそうです。

低迷の中、上向き中

風邪騒動から３週間。最初の頃の無理がたたり、今も声が出づらい状態です。せきもまだ時々出ます。ありがたいGWでしたが、思ったより回復しなかったなあ。時々しゃべっちゃうのがいけないのかも。お医者さんのすすめでスチーム式の吸入器を購入。仕事で声を使う人には、これはなかなかお助けグッズ。

ミルミルを１日３本飲むようになって、下痢はおさまってきました。下血は変わらずです。悪化はしていないので、このまま様子見です。

家や学校で、独自の手話だけでは思いが伝わらないので、磁気で字が書けるボードを購入。これは便利。紙に書くほどではない情報は、ここで済ませられます。なぜかMr. Matsui を描いてみた。


ミルミル95円かける１日３本、スチーム吸入器、磁気ボード、毎日の耳鼻科通い。なんだかんだで結構な経済的損失。まあ仕方ない。元気になったらバリバリ働くぞー。

それでは、よい祝日を！

どうすりゃいいのか

再燃中に扁桃腺の炎症という組み合わせが一番困ります。水分をマメに摂って熱を上げちゃう方法を選んだのですが、３日も上がりっ放し。ギブアップして耳鼻科に行ったら、お医者さんが抗生物質を出そうか悩みはじめました。「扁桃腺は楽になるけど、お腹が悪化すると思うな〜。諸刃の剣だあー、どうしよう。」と言われたのですが、悪くなったらやめるという条件で、出してもらいました。

お医者さんは正しかった。のどはすぐよくなりましたが、お腹がピーピーで大変でした。結局５日間寝たきりでした。抗生物質飲まなくても同じような結果だったでしょう。寝ながら勉強する気にもなれず、PSPを久しぶりに出して、パックマン＆ディグダグ（すごい昔のゲームです）三昧でした。

バイト先の同僚さんからお見舞いメールや電話をもらって、ちょっと嬉しかった。明日は新学期最初の授業。おもらししませんように…。ミルミルを飲みまくり、大根おろしやすりリンゴでおなかにやさしい夕飯にします。

桜を見に行ったときはあんなに暖かかったのに。天候不順に体がついていけませんね。

新しい（？）薬

気がついたらプランターのチューリップがいくつも咲いていました。ほったらかしでごめんよ。。

急に半日休みが取れたので、お花見してきました。川沿いをひたすら歩くだけ。疲れたらベンチで水筒のお茶を飲む。いい天気だったせいもあり、５駅分、３時間弱かけて家まで到着できました。電車から見えて気になっていた場所、降りてみるといろいろ発見があって面白いなあ。

お腹は良くもならず、悪くもならず。下血＆やんわり腹痛はあるのですが、下痢が少ないので普通に仕事できています。こういうパターンは初めてで戸惑います。これから忙しくなったらどうなるかなー。Azathioprinを50mgに戻して、ペンタサをアサコールに変更してみることに。アサコールはドイツに行ったばかりの頃に飲んだような気もするのですが。見た目には初めての感じ。どうなんだろ。