潰瘍性大腸炎と一緒にドイツ留学:Remicade in Japan

カテゴリ：Remicade in Japan

• Remicade in Japan 13回目
  [ 2012-04-27 15:30 ]
• Remicade in Japan 12回目
  [ 2012-03-03 14:20 ]
• Remicade in Japan 10回目
  [ 2011-11-04 21:34 ]
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  [ 2011-09-16 16:21 ]
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  [ 2011-07-15 23:58 ]
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  [ 2011-05-06 20:34 ]
• Remicade in Japan 5回目
  [ 2011-01-07 20:44 ]
• Remicade in Japan　4回目
  [ 2010-11-19 21:00 ]
• Remicade in Japan　1回目
  [ 2010-08-06 19:40 ]

Remicade in Japan 13回目

足を中心とした湿疹は、やはりRemicadeの効果が切れる頃に増えてきます。お医者さんはUCの合併症だろうと言い、対処案を出してくれました。

1. 免疫抑制剤をまた使用する
2. ステロイドをまた使用する
3. アレルギーのお薬で様子を見る
4. 様子を見る

一番効果があるのは１か２でしょうが、
３にしました。日中は我慢できるかゆみなので、
寝る前の薬と軟膏で様子見です。
家でダラダラしているとひいてくるし、
一日仕事で出かけているとジワジワしてくるので、
やはりストレスと関係あるのかなあ。
お腹がだいじょうぶなのが幸いです。

今年もイチゴがなりつつあります。２株だったのが６株に増えました。後ろにはしそが勝手に芽を出しています。大した世話はしていませんが、植物をいじるのは癒されます。チューリップの球根を冬にたくさん植えておいたのに、ひとつも咲いていないし、土を掘っても跡形もありません。なんなんだ。

Remicade in Japan 12回目

脂漏性湿疹（頭）、貨幣状湿疹（足、腕）ときて、
今度はわきに真菌性の湿疹（簡単に言うと、体に水虫？）ができました。
とにかく体中が湿疹だらけでかゆい。かゆみ止めの内服薬＆軟膏を続行中。

地元の皮膚科のお医者さんは、「Remicadeをすれば治ると思うよ〜。」
で、潰瘍性大腸炎でかかっているお医者さんは、「エビデンスが取れていないからなあ。」
とのこと。

結局、Remicade直後からかゆみがピタッと止まり、
湿疹も治まってきました。
同じことを言う人がたくさんいれば、「エビデンスがある」という状態になるのかも。

とりあえず、加湿機能のついた空気清浄機を導入し、
せめて家ではうるおいのある生活を心がけ中です。
早く春になれ〜。

Remicade in Japan 10回目

夏のドイツ滞在をきっかけに、頭が脂漏性皮膚炎になりました。皮膚科で塗りステロイドをもらったらあっさり治った。乾癬という病気でのRemicade治療を研究しているお医者さんでした。Remicadeがきっかけで肌が脂っぽくなることが結構あるのだそうです。固形の洗濯石けんで頭を洗うようにと言われました。クエン酸を水に溶かしてリンスしています。
病院の帰りはいつもの美容室へ。事情を話したら、とてもゆっくり、やさしく洗髪してくれました。
Remicadeの日はスポーツにいけないので、体を動かしたくてパン作り。米粉とかぼちゃを使ったので、普通のパンより食べごたえがあります。
年内の病院はこれでおしまい。半日がかりだけど、２ヶ月に一度の通院は楽でありがたいです。

Remicade in Japan 9回目

久しぶりにドイツに行ってきました。３週間の滞在中、いつも通り家と学校の往復でした。友との再会や久しぶりに見る街は感慨深かったですが、翌日からは通常モードに。「住んでいたときよりドイツ語上手になってるね。」とみんなから言われた。なんなんだ。いつもお世話になっているうちのわんこは年とって、ちょっとせつないです。
不規則な生活で薬も飲み忘れがちでしたが、元気でした。帰国後すぐのRemigadeは時差ボケで爆睡でした。

Remicade in Japan 8回目

暑いです。本来涼しい場所である図書館も、サウナです。サラリーマンさんたちはスーパークールビズになれない職業もあったりして、とにかく上司が率先しなくてはいかんなあ。
暑くてのびのびしているのは我が家のスイカ。あっさり実を付けました。大きくなれよ〜。
前回のRemicade後、帰宅してから顔がかゆかったので、今日はゆっくり２時間コース。背中が痛い。先生は、医療券更新の書類が立て込む時期ともあり、てんてこまいでした。頭が下がります。書類記入代が6千円にはびっくりでした。

Remicade in Japan 7回目

GW明けのRemicade。看護士さんとおしゃべり。震災の日のことを教えてもらいました。手術中の患者さんを押さえ、他の手術は中止に。点滴中の患者さんはそのまま。外来の患者さんと看護士さんの何人かは帰れず、宿泊したそうです。外はもちろん徒歩で帰宅する人たちの群れ。私も３時間歩きましたが、短いほうではないかしら。

海外の友人たちから「今すぐ逃げろ」という趣旨のメールをもらい、海外の新聞記事を読んで憂鬱になっていました。お花見をする気分になれませんでしたが、自転車で出かけたら、気分がよくなりました。

ドイツにいたら怖い思いはしなかっただろうけれど、心配でいてもたってもいられなかったはず。すぐに実家に駆けつけることができてよかったです。

Remicade in Japan 5回目

あけましておめでとうございます！

年明け最初のRemicade。病院はなかなかに混んでいました。大きな声で知り合いに自分の病気を説明しているビジネスマンがいました。「潰瘍性大腸炎というのになっちゃってねー。でも専門の先生がいるんだって。」話しかけたい気持ちをグッとこらえました。最初から専門の先生に見てもらえて、お客さんラッキーよ！

今日は慣れてきたので、120分コースではなく、90分コースになりました。i Podに入れていったお笑い番組は、見終わりませんでした。

Remicade の効果を、他の人からのコメントで感じます。久しぶりに会う人会う人（病気のことを知っている人、知らない人）、みんな「元気になったねー」「前よりだいぶ元気そうだねー」と言います。そこで免疫抑制剤を減らしてみようと思います。今回はRemicadeを併用しているので、再燃することはないでしょう。

クリスマスプレゼントは、大掃除中に発掘した、ライプライター。齢50にして現役。電力いらず。よく考えるとすごい。インクリボンの替えを買ったので、これから手紙はこれで書きます。

今年も不定期更新ですが、よろしくお願いします。

Remicade in Japan 4回目

粘血はたくさん寝たら治りました。人間ってすごい。壊れたi Podも見習ってほしいものです。

今回のRemicadeも、先生の入念な準備により、全くアレルギー反応が出ませんでした。元気元気。
病院に早く着き過ぎたため、近くのスタバで豆乳カフェオレを飲んで、Remicade前を過ごす。なんて余裕なの。結果、Remicade中に尿意が我慢できず、2回もトイレに。全然余裕じゃなかった。その後予約を入れていた美容室にも遅刻。いかんなー。

帰りに家の近所でスプレー菊を摘みました。道ばただからちょっとだけちょうだいね。実はこの菊、夏に私がヨモギだと思って食べていたものです。何度も茹でこぼして、火をしっかり通していたからだいじょうぶだけど、君、菊だったんかあー。

「葉は大きく裂け、裏面には白い毛を密生する」「特有の香りがあり」（Wikipedia、ヨモギの説明）と読んで、すっかりヨモギだと思ったのに。
「日本では、薬草や観賞用植物として平安時代より用いられ、」（Wikipedia、菊の説明）ともあるので、まあいっか。次からは気をつけよう。

年内の病院は、何もなければこれでおしまい。

Remicade in Japan 1回目

何となく調子が悪い状態が半年続き、特定疾患の書類更新のために内視鏡をしたところ、やはり何となく潰瘍がありました。書類にも「難治」とありました。このままでは埒が明かないので、Remicadeを試すことに。

ドイツで3回やった後、間が空いてしまったので、ショック症状が出ないよう、万全を期して行われました。一日経って体調がどう変化したか。

夜にガスがたまってお腹が張っていたのが、なくなった。下血が止まった。朝までトイレなしでぐっすり眠れる。下痢っぽさがなくなってきて、排便時の腹痛がなくなった。

「なんということでしょう！」劇的ビフォーアフターのナレーションが聞こえてくるようです。
次回が、一番ショック症状が出やすいそうです。なので、アレルギー対応のお薬を２週間飲みます。ちょっと眠くなりますが、仕方ありません。